leben und vom Leben überraschen lassen

Hallo liebe Welt da draußen!

 

 

 

Seit einigen Tagen ist dieser Blog neben meiner Facebook-Fanseite "Weil Liebe keine Fehler kennt"  für Euch sichtbar und wie versprochen, erzähl ich Euch heute, was Lea und ich die letzten Monate hier so erlebt haben. Im Sommer letzten Jahres haben Lea und ich unser neues Zuhause, unsere Mädels-WG bezogen und hatten dabei echt tolle Unterstützung. Vielen Dank nochmals an dieser Stelle für all die tatkräftige und lustige Hilfe an dem Tag. Natürlich hat Lea persönlich als lustiger unterhaltender Motivator jeden Handschlag koordiniert und überwacht und alles war rucki-zucki fertig aufgebaut und eingerichtet. Zur Belohnung durfte Lea in den Sommerferien etwas allein Urlaub machen und auch ich konnte ein paar Tage auftanken. Den restlichen Supersommer haben wir dazu genutzt, um Stück für Stück auch innerlich in unserer Mädels-WG anzukommen und unseren eigenen neuen Alltag in allem zu finden. An manchen Tagen ging es uns im neuen Leben supergut, an anderen Tagen wurde Lea immer wieder von Übelkeits-Anfällen und Co massiv geärgert, was Lea und mich emotional arg forderte. So hatte ich mir gerade deswegen mit Lea zu ihrem 16.Geburtstag im Herbst nach ihren Wünschen ein tolles Tagesprogramm zusammengestellt, was wir aber leider erst gar nicht genießen konnten, da sie nach dem Frühstück schon wieder gesundheitlich abbaute. Da es bei ihrer vielseitigen Krankheitsgeschichte viele Faktoren gibt, welche die Ursachen für diese plötzlich auftretenden Anfälle können, wurden Lea und ich nach Rücksprache mit unserem ambulanten Kardiologen in der Kinderklinik zur intensiven Abklärung stationär aufgenommen. Da die Untersuchungsergebnisse vom Herz, Blut, Magen und Darm alle ok waren, durften wir nach ein paar Tagen erst einmal wieder nach Hause, um dann per Post einen späteren Termin zum Herzkatheter im Herzzentrum in Sankt Augustin zu erhalten. Und obwohl es schon echt gemein ist, wenn man auf seinem Geburtstag plötzlich ins Krankenhaus muss, ging es Lea und auch mir in diesen Tagen dort gut, weil wir auch dadurch nochmals intensiver zur Ruhe kamen und die Zeit dort gemeinsam zum Spielen, zusammen essen und Co genossen haben. Zum Nachfeiern von Leas Geburtstag kamen wir gar nicht, da wir zwei Wochen später schon für den geplanten Herzkatheter auf dem Weg zur Herzklinik waren. Dort waren natürlich alle begeistert, Lea wieder zu sehen und mitzuerleben, wie sie sich seit dem letzten Aufenthalt dort entwickelt hat. Es ist einfach, trotz allem, immer wieder berührend und schön, dort alte bekannte Gesichter wieder zu treffen. Alle Untersuchungsergebnisse vom Herzen waren mehr als zufriedenstellend. Dabei machten die Ärzte nach Rücksprache mit einem weiteren Spezialisten den Vorschlag, Leas Dauermedikation wesentlich zu vereinfachen, was für uns bedeutete, dass ihr Medikament zur Blutverdünnung sofort durch Aspirin ersetzt wurde. Ich habe vor Freude geweint, da dadurch in unserem Alltag so viele Risikofaktoren und blöde Begleiterscheinungen einfach wegfallen. Lea hat somit schlagartig nicht mehr bei Verletzungen das sehr hohe Blutungsrisiko und auch die ständigen Blutkontrollen ihrer INR-Werte zu Hause aufgrund von starken Schwankungen z. B. wegen Wetterumschwung, Grippe, Periode usw. sind einfach weg. Auch für ihre wohnliche Zukunft im späteren Leben sind dadurch so viele meiner Sorgen einfach hinfällig. Dafür hat Lea nach dem Herzkatheter in ihrer Leiste an der Einstichstelle ein riesiges Hämatom entwickelt, wodurch diese untere Körperhälfte so massiv geschwollen war, dass ihre Hosen nicht mehr passten und auch jeder Gang zum WC mit starken Schmerzen verbunden war. So musste sie für einige Tage absolute Bettruhe aushalten, bevor ich sie nach allem wieder Stück für Stück mobilisieren durfte. Dafür ging es ihr, sobald sie das Bett wieder verlassen durfte, so schnell kräftemäßig wieder besser, dass wir widererwartend nach einer Woche den Heimweg antreten konnten. Zuhause durfte sie zur weiteren Genesung noch etwas zusätzliches schulfrei genießen und mit der passenden Salbe war auch ihre untere Körperhälfte schnell wieder hämatomfrei und abgeschwollen. Aufgrund dieser Komplikation, welche eben leider nach solch einer Untersuchung immer auftreten kann und aufgrund der Tatsache, dass Menschen wie Lea aufgrund ihrer Krankheitsgeschichte mit zunehmenden Alter schneller zu solchen Risiken neigen als andere, baten mich die Ärzte, Lea frühestens in 10 Jahren zur Herzkatheter-Untersuchung schicken zu lassen, sofern kein Notfall da wäre. Und da es in ihrem Herzen, trotz aller Sorgen vorher, so dermaßen gut ausschaut, werden wir uns natürlich vorher dort nicht freiwillig blicken lassen. So konnten wir befreit und trotz allem glücklich die Adventszeit und auch unser erstes Weihnachten in unserer Mädels-WG genießen. Kurz vor dem Jahreswechsel wurde Leas Blut dann nochmals untersucht, um sicher zu gehen, dass wir den früheren Blutverdünner von auch wirklich gegen das Aspirin getauscht lassen können. Auch da bekamen wir grünes Licht für Leas Zukunft bezüglich ihrer Dauermedikation. Dafür wurde bei ihr ein vererbter Gendefekt auf einem Gerinnungsfaktor festgestellt, der dazu führt, dass sie ein etwas höheres Thrombose-Risiko hat, als gesunde Menschen. Allerdings ist dies nicht behandelbar, sondern dient lediglich der Information, falls mal gesundheitlich etwas sein sollte. Da dieser Gendefekt, der sich heterozygote Faktor-V-LEIDEN-Mutation nennt, von einem Elternteil vererbt wird, werde auch ich mich vorsichtshalber in den nächsten Wochen daraufhin untersuchen lassen. Als weitere Vereinfachung von Leas Dauermedikation bekommt sie jetzt ein anderes Medikament zur Herzfunktionsunterstützung, welches nur noch 1xtäglich statt wie früher 3x täglich eingenommen werden muss. Somit muss Lea nur noch morgens nach dem Aufstehen Medizin einnehmen und ggf. kommt ihr Antibiotikum zeitweise noch hinzu. In den ersten Tagen der Umstellung hatte ich mittags immer das Gefühl, dass ich etwas Wichtiges bei Lea vergessen habe, doch allmählich verschwindet auch dieser Gedanke. Stattdessen finden Lea und ich, dass sich trotz „komischen 16.Geburtstag“ alles total gelohnt hat und es einfach wenig Sinn macht zu viel im Leben zu planen, weil das Leben eben manchmal ganz andere, bessere Pläne hat. So steht das Jahr 2019 für Lea und mich unter dem Motto „leben und vom Leben überraschen lassen“. Wir finden das großartig und Leas Übelkeitsanfälle sind im Übrigen auch verschwunden. Vielleicht darf manches Neue einfach seine Zeit brauchen, bevor man sich glücklich und lebendig darin findet und dem Leben wieder mit einem breiten Grinsen im Gesicht entgegenrennt. Auf jeden Fall sind wir endlich wieder schmerzfrei unterwegs und Lea hat nicht nur totalen Spaß am Bulli-fahren mit Freunden, sondern hat auch unter anderem das Bowling für sich entdeckt, was bei ihr „Ball schießen“ heißt. Doch dazu schreib ich euch bei Zeiten etwas mehr. Jetzt freu ich mich erst einmal darüber, dass wir uns hier lesen und austauschen können, denn das habe ich, trotz der nötigen Pause in allem echt vermisst.  Ganz liebe sonnige Grüße an Euch alle von Ulrike und Lea.

 

 

 

P.S. Ja, Ihr seht das richtig auf dem Foto. Ich durfte tatsächlich Leas lange Haare etwas kürzen und wir Mädels hier sind der Meinung, dass ihr das super steht.

 

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